Hus järjestää tällä viikolla pitkittyneestä koronasta, long covidista, koulutustilaisuuden, jonka näkökulma on saanut ristiriitaisen vastaanoton.
Näkökulma on biopsykososiaalinen. Sen mukaan sairaudella on biologinen perusta, mutta oireita ylläpitävät psykososiaaliset mekanismit.
Esimerkiksi Suomen long covid -asiantuntijaryhmän puheenjohtaja, neurologian professori Risto O. Roine pitää valittua näkökulmaa erikoisena. Hänen mukaansa symposiumin puhujien ajatussuunnassa lähdetään siitä, että long covid -potilaiden oireita ylläpitää kielteinen ajattelu. Tälle näkökulmalle ei hänen mukaansa ole tieteellistä pohjaa.
– Tällainen lähestymistapa on potilaita syyllistävä.
Sosiaalisessa mediassa symposiumin puhujalistaa ovat arvostelleet myös potilaat.
Roineen mukaan näkökulma on toiminnallinen, mikä poikkeaa maailman johtavien terveysviranomaisten näkemyksestä. Hiljattain julkaistussa metatutkimuksessa (tutkimuskatsauksessa) ei löydetty tukea käsitykselle, että long covid olisi toiminnallinen häiriö, vaikka se oli tutkijoiden hypoteesi eli ennakko-oletus.
– On useita syitä siihen, miksi toiminnallisen häiriön näkökulma on erittäin haitallinen potilaille, Roine sanoo.
Husin long covid -klinikan johtavan lääkärin Helena Liiran mukaan ryhmä, joka kritisoi Husin toimintaa, on äänekäs, mutta pieni.
Liiran mukaan toiminnallisesta häiriöstä puhutaan, kun selkeää biologista selitystä oireille ei löydy. Hänen mukaansa long covidia voisi kutsua myös toiminnalliseksi häiriöksi, mutta Husin näkökulma on biopsykososiaalinen.
– Tämä on selvästi neurobiologinen sairaus, jota lähestymme monitekijäisenä.
Liira huomauttaa, että arvostetussa Lancet-tiedelehdessä julkaistiin hiljattain aiheesta kommentti. Sen kirjoittajat toivovat, että vallitseva long covid -paradigma (ajatusmalli) vaihtuisi kokonaisvaltaisempaan, toiminnallisten häiriöiden hoidosta tuttuun ajatusmalliin.
Sitä perustellaan sillä, että toiminnallinen häiriö ei tarvitse diagnostiikkaa eikä hoitoa.
Risto O. Roine
Potilasjärjestö Suomen covid-yhdistyksen puheenjohtaja Taija Rutanen toteaa, että psykososiaalisessa kuntoutuksessa ei sinänsä ole mitään pahaa.
– Ehdottomasti on hyvä, että tutkitaan joka näkökulmaa ja paneudutaan kokonaisuuteen.
Ongelma kuitenkin on hänen mukaansa se, että psykososiaalinen näkökulma on korostunut liikaa paitsi symposiumissa, myös Husin hoidossa ja sitä kautta koko Suomessa.
Samalla biologinen näkökulma on hänen mukaansa jäänyt paitsioon.
Roine on samaa mieltä.
Se, mistä näkökulmasta sairautta katsotaan, on potilaiden mukaan tärkeää.
Husin lähestymistapa on potilasjärjestön mukaan johtanut siihen, että sairautta pidetään Suomessa toiminnallisena häiriönä. Tämä vaikeuttaa hoitoon pääsyä.
– Se johtaa siihen, että potilaita mitätöidään. Potilaat saavat lääkäreiltä jopa inhottavaa kohtelua, Taija Rutanen kertoo.
Myös Risto O. Roine kuitenkin tietää tapauksia, joissa potilaat ovat jääneet vaille polikliinisiä sairaalatutkimuksia.
– Sitä perustellaan sillä, että toiminnallinen häiriö ei tarvitse diagnostiikkaa eikä hoitoa. Olen itse nähnyt lähetteitä palautettavan keskussairaaloista paljon juuri tällä perusteella. Se asettaa potilaat hyvin eriarvoiseen asemaan.
Rutasesta ensin pitäisi tutkia potilas biologisesta näkökulmasta ja vasta sen jälkeen siirtyä psykososiaaliseen puoleen.
Emme ole saaneet yhtään muistutusta siitä, että potilaat olisivat tyytymättömiä hoitoon.
Helena Liira
– Nyt asia etenee päinvastoin eli ensin mietitään psyykkisiä puolia, sanoo terveystieteiden maisteri Rutanen.
Hän muistuttaa, että potilailla on muun muassa verisuonilöydöksiä ja joissakin tapauksissa myös aivokuvissa näkyviä löydöksiä.
Tuusulalainen Rutanen ei itse ole ollut long covid -klinikan potilaana, koska ei ole onnistunut saamaan lähetettä.
Tutkimusten lisäksi long covid -potilaat ovat pääsääntöisesti jääneet ilman sairauspäivärahoja ja kuntoutustukia.
Taija Rutanen kertoo potilailta kuulemansa perusteella, että korvausten eväämisen syynä on sairauden pitäminen toiminnallisena häiriönä. Samaa sanoo Risto O. Roine.
Helena Liiran mukaan ongelma ei ole sairauden nimilapussa vaan siinä, että menetelmät sen toteamiseksi eivät vielä ole riittävän varmalla pohjalla.
Sairauden paljastavia tutkimuksia etsitään Husin johtamassa kansainvälisessä jättitutkimuksessa, jonka pääpaino on juuri niin sanotuissa biomarkkereissa. Tutkimuskokonaisuus on saanut Euroopan unionilta yli 6,5 miljoonan euron rahoituksen.
– Olemme erittäin biologisella jalalla liikkeellä. Teemme tiukkaa biomekaanista tutkimusta, Liira korostaa.
Käsitys Husin yksipuolisesta näkökulmasta onkin Liiran mukaan virheellinen. Hänestä vääntö Husin linjasta tuntuu ajojahdilta.
Long covid -klinikan hoitotulokset ovat Helena Liiran mukaan kokonaisuudessaan olleet erinomaisia. Potilastyytyväisyys on NPS-suositteluskaalalla +90. NPS:ssä huonoin tulos on -100 ja paras +100.
– Emme ole saaneet yhtään muistutusta siitä, että potilaat olisivat tyytymättömiä hoitoon. Olemme saaneet kaksi muistutusta siitä, että potilaat eivät ole päässeet poliklinikallemme.
Potilaat saavat lääkäreiltä jopa inhottavaa kohtelua.
Taija Rutanen
Potilasyhdistyksen jäsenistössä on Taija Rutasen mukaan tyytyväisiä Husin long covid -klinikan potilaita, mutta moni on myös kokenut tulleensa mitätöidyksi.
Yhdestä asiasta tuntuu sekä haastatteluiden että muiden lähteiden perusteella olevan yksimielisyys: tärkeä osa long covidin hoitoa on nimenomaan kuntoutus.
– On olemassa paljon oireenmukaisia hoitoja, lääkkeellisiä ja lääkkeettömiä, joilla potilaiden oireita voidaan lievittää, sekä kuntoutusmuotoja, joilla he oppivat tulemaan toimeen ja jopa hallitsemaan tätä hankalaa sairautta niin, että toipuminen edistyy suotuisasti. Näistä hoito- ja kuntoutusmenetelmistä on jo lisääntyvästi näyttöä, Risto O. Roine sanoo.
Kuntoutuksen tärkeydestä kertoo muun muassa hiljattain ilmestyvä tutkimuskatsaus, johon hyväksytyistä 388 tutkimuksesta 169 käsittelee kuntoutusta.
– Se on suurin ryhmä. Lääkehoitoihin keskittyy 76 tutkimusta. Näitä kaikkia ei julkaista koskaan. Jos ei tule tuloksia, ei tule julkaisuja. Negatiiviset lääketutkimukset jäävät usein julkaisematta, Helena Liira kommentoi.
Long covidin hoidossa on tutkittu aiemmin esimerkiksi hengitysharjoituksia, neuromeditaatiota ja etäkuntoutusta.
EU-projektissa yhtenä osana on Helena Liiran johtama Hus-tutkimus, jossa sairauden hoidossa verrataan tavanomaista long covid -hoitoa, nettiterapiaa ja niin sanottua mantelitumakkeen ja aivosaarekkeen uudelleenkoulutusta (amygdala and insula retraining).
Tutkimuksen taustalla on teoria, että oireilua aiheuttaa näiden aivojen osien herkistyminen. Herkistymistä pyritään vähentämään itsehoidolla.
– Saimme EU:lta kehuja siitä, että mukana on tällainen interventiotutkimus (hoitotutkimus). Näemme hoitotutkimuksessamme todella hyvin paranemista, Liira kertoo.
Tietolaatikon jälkeen on kysely long covidista toipuneille.