Harvinainen lihassairaus on ollut osa helsinkiläisen Atso Ahosen, 30, elämää syntymästä lähtien. Vastaava geenivirheestä johtuva sairaus on Suomessa vain runsaalla kymmenellä muulla ihmisellä. Ahosen sairaus antoi ulospäin ensimmäiset merkkinsä jo lapsuudessa.
– Minulla oli pienenä ongelmia juoksussa sekä lattialta nousussa. Pyörätuoli tuli täyspäiväisesti mukaan kolmentoista vuoden iässä, kun kykenin seisomaan omilla jaloillani enää vain pienen hetken, Ahonen kertoo.
Ahonen ei onnekseen joutunut kohtaamaan sairautensa vuoksi kiusaamisista koulussa. Hän uskoo avoimuuden auttaneen asiassa.
– Luokkatovereilleni kerrottiin jo ala-asteella avoimesti, millaista sairautta sairastan. Olinkin koko kouluajan yksi muiden joukossa. Olin myös mukana liikuntatunneilla, jossa tein mitä pystyin, ja olin toisinaan taas tuomarina pallopeleissä.
– Myöhemmin olen kuitenkin huomannut, että ihmiset näkevät usein pyörätuolin, eivät minua. Samoin asioita hoitaessa turhan monet puhuvat avustajalleni eivätkä minulle.
Salibandy kutsuu
Salibandy oli Ahoselle mieluisa harraste jo ennen pyörätuolin tuloa elämään, hän viihtyi lajin parissa.
– Silloin voi kuitenkin puhua enemmän sählystä. Urheilu oli kokonaisuudessaan minulle tärkeä asia jo lapsuudesta lähtien.
Saatuaan pyörätuolin hän aloitti sähköpyörätuolisalibandyn. Nykyään hän on Suomen sähköpyörätuolisalibandymaajoukkueen kapteeni. Palkintokaappiin on myös tullut arvokisamitaleja, kaksi MM-pronssia sekä yksi EM-pronssi.
– Koronavirustilanne on kuitenkin estänyt merkittävästi harjoitteluamme, koska liikuntapaikat ovat olleet kiinni. Voikin sanoa, että olen kaivannut peliyhteisöämme, sillä se on minulle henkisesti todella tärkeä porukka, saan sieltä paljon voimaa.
Ahosen pelipaikka on maalivahti. Pelaaminen onnistuu, vaikka hän ei kykene nostamaan käsiään ylös.
– Homma toimii silti hyvin, sillä maali on korkeudeltaan kaksikymmentä senttiä ja leveydeltään 250 senttiä.
– Käytän pelissä paljon ääntä muiden ohjaamiseen, sillä se sopii pelitapaamme. En ole kuitenkaan ottanut mielipiteideni jakamisesta jäähyjä, vaikka niitä on tullut muista syistä, Ahonen nauraa.
Tärkeä esteettömyys
Ahonen johtaa esteettömyyden ja yhdenvertaisuuden edistämiseen keskittyvää yritystä Riesa Consultative Oy:tä .
– Teemme muun muassa konsultointia, koulutusta ja esteettömyyskartoituksia, sillä esteettömyydessä on paljon parannettavaa.
– Olisi tärkeää, että nämä asiat otettaisiin kunnolla huomioon jo uusia rakennuksia suunniteltaessa. Usein esteettömyyden parantaminen ei vaadi isoja asioita, kyse on enemmänkin tiedosta ja halusta.
Ahonen suhtautuu tulevaisuuteen sairaudestaan huolimatta positiivisesti. Vaikka sairaus etenee hitaasti, hän ei juuri mieti asiaa.
– Elän tässä hetkessä, keskittyen meneillään oleviin kuvioihin. Tulevaisuuden tavoitteeni onkin hyvin yksinkertainen, haluan elää mahdollisimman onnellista elämää.
– Sairauteeni ei kuitenkaan ole sinällään mitään lääkitystä. Käyn pari kertaa viikossa fysioterapiassa, mikä on minulle hyvin tärkeää.